📝RESUMO DA MATÉRIA

  • Crianças com autismo, no geral, recebem apoio por meio do sistema de educação pública, mas à medida que passam para a idade adulta, elas "envelhecem" e precisam sair de muitos desses serviços.
  • O custo anual do autismo nos EUA pode atingir entre US$ 4,29 e US$ 6,78 trilhões — estimado em US$ 5,54 trilhões até 2060.
  • À medida que um número crescente de pessoas com autismo entra na idade adulta, os recursos para cuidados adequados já estão em falta. Em Massachusetts, as instalações estatais não só são escassas, como também lidam com alegações de abuso e negligência.
  • A lacuna no apoio entre crianças e adultos com autismo destaca a necessidade de sistemas de apoio abrangentes ao longo da vida. Muitos pais estão tomando as rédeas da situação e criando comunidades de cuidados.
  • Polly Tommey, fundadora e editora-chefe do The Autism File e fundadora do Autism Trust, sugere que os pais devem se unir e assumir o controle para proteger o futuro de seus filhos autistas.

🩺Por Dr. Mercola

Em 2020, 1 em cada 30, ou 3,49%, das crianças de 3 a 17 anos foram diagnosticadas com transtorno do espectro autista (TEA). Crianças com autismo, em geral, recebem apoio por meio do sistema educacional público, mas à medida que passam para a idade adulta, elas "envelhecem" e perdem o acesso a muitos desses serviços. Os serviços para adultos costumam ser mais fragmentados e difíceis de acessar, exigindo que indivíduos ou suas famílias naveguem por uma gama complexa de provedores e requisitos de elegibilidade.

Além disso, como Polly Tommey, fundadora e editora-chefe do The Autism File e fundadora do Autism Trust, explicou à Children's Health Defense (CHD), mesmo as instituições de autismo "padrão ouro" para adultos não conseguem fornecer o atendimento adequado. Tommey descreveu uma instalação muito respeitada no Texas como uma “terra de zumbis” onde “todos andam por aí fortemente medicados”.

A lacuna no apoio entre crianças e adultos com autismo destaca a necessidade de sistemas de apoio abrangentes ao longo da vida, que façam uma transição tranquila dos serviços infantis para os serviços adultos, mas muitas pessoas acabam ficando esquecidas.

Conforme observado por Michael Nevradakis, Ph.D., repórter sênior do The Defender, Tommey diz que “um número crescente de pais está se unindo para desenvolver comunidades onde seus filhos autistas adultos possam receber cuidados pelo resto de suas vidas”. Além disso:

“Tommey alertou que se algo não mudar, a sociedade enfrentará um tsunami duplo no futuro: a necessidade de moradia para adultos com autismo e o número crescente de crianças autistas exibindo sintomas novos e mais graves”.

O Dia Mundial de 'Conscientização' sobre o Autismo passa a ser o 'Dia da Aceitação'

Em 2024, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo se tornou o Dia Mundial de Aceitação do Autismo. Em um briefing de 2024 da Casa Branca, é observado:

“A América foi fundada com base na ideia de que todas as pessoas são criadas iguais e merecem ser tratadas de maneira igual ao longo de suas vidas. Hoje, defendemos a igualdade de direitos e a dignidade de milhões de americanos no espectro do autismo e celebramos as imensas contribuições de todas as pessoas neurodiversas, cujas perspectivas e experiências tornam a América uma nação mais rica”.

O texto de 2023 da Casa Branca sobre o Dia de Conscientização do Autismo diz:

“Não existe uma única maneira de ser autista — cada indivíduo com autismo vivencia isso de forma diferente — mas, juntos, os autistas tornam as indústrias, as comunidades e nossa nação mais fortes. Hoje, celebramos as conquistas de pessoas neurodiversas em todos os lugares e defendemos a igualdade de direitos e dignidade de todos aqueles que vivem no espectro autista”.

Mas de acordo com a Age of Autism, “A verborragia é brilhante e alegre, um abraço caloroso que parece maravilhoso para os olhos destreinados”, mas “a aceitação é uma saída fácil:”

“As proclamações presidenciais EXCLUEM pessoas com autismo do DSM-V. A comunidade "Neurodiversidade" SEQUESTROU a mensagem. Não nos esquecemos disto. A aceitação é o MÍNIMO da humanidade... Hoje em dia, somos instruídos a aceitar tudo, sem pensar, de forma indiscriminada. Mas a aceitação é uma desculpa projetada para encobrir as inúmeras formas de discriminação rotineira enfrentadas por crianças e adultos diagnosticados com autismo severo.

Normalizar o autismo pode distrair da descoberta de suas causas

Tommey, cujo filho Billy foi afetado pela vacina e diagnosticado com autismo, criticou a recente pressão da mídia para normalizar o autismo e descrevê-lo como um presente, afirmando que isso pode desviar a atenção de causas como lesões causadas por vacinas e fatores ambientais. Ela disse ao CHD:

“Eles não têm escolha a não ser transformá-lo em um presente maravilhoso... e quero deixar claro que Billy, meu filho, é meu presente. O autismo com o qual ele foi rotulado devido à lesão causada pela vacina não é um presente. Às vezes é... sendo honesta, um inferno viver com isso. É uma jornada muito difícil de se enfrentar. Nós o amamos e temos orgulho dele, mas isso pode destruir uma família', ela disse — observando que 80% dos casamentos em lares com crianças autistas terminam em divórcio”.

Ao normalizar o autismo, pode haver uma diminuição na urgência de pesquisar suas causas. A aceitação pode levar à complacência, onde o ímpeto para investigar os fatores biológicos, ambientais e genéticos que contribuem para o autismo diminui, porque a condição é vista como uma variação natural da neurologia humana e não como um distúrbio que pode exigir intervenção.

A normalização também poderia desviar o financiamento de pesquisas destinadas a compreender as origens e o desenvolvimento do autismo para iniciativas de integração social. Isso poderia retardar o progresso em direção à descoberta de possíveis tratamentos ou intervenções que poderiam melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas ou ajudar a prevenir a doença em primeiro lugar.

Além disso, se o autismo for visto apenas como uma diferença e não como uma condição que às vezes pode envolver deficiências significativas, pode haver uma redução na necessidade percebida de serviços de apoio. Isso pode afetar o financiamento e a disponibilidade de educação personalizada, serviços terapêuticos e outros mecanismos de apoio que são essenciais para muitos indivíduos no espectro do autismo.

Enquanto isso, a normalização pode encobrir as dificuldades enfrentadas por aqueles que estão no extremo mais incapacitante do espectro, subestimando suas necessidades e a gravidade dos desafios que enfrentam.

Custos do "tsunami do autismo" devem atingir US$ 5,54 trilhões até 2060

À medida que as taxas de autismo continuam aumentando, há uma necessidade crescente de entender e projetar o impacto financeiro que isso tem na sociedade. Muitos modelos que tentam estimar esses custos pressupõem que as taxas de autismo permaneceram as mesmas ao longo do tempo, o que não é preciso. Além disso, os modelos muitas vezes superestimam o quanto está sendo gasto hoje em dia com adultos autistas e subestimam de forma drástica os custos futuros à medida que mais pessoas são diagnosticadas.

Um novo modelo que leva em consideração o aumento real dos diagnósticos de autismo ao longo do tempo pinta um quadro mais claro. Ele analisa diferentes faixas etárias, a inflação e previsões futuras de taxas de autismo para prever custos. De acordo com esse modelo, o custo anual do autismo nos EUA foi de cerca de US$ 223 bilhões em 2020. Espera-se que esse custo salte para cerca de US$ 589 bilhões até 2030, atinja US$ 1,36 trilhão até 2040 e possa chegar entre US$ 4,29 e US$ 6,78 trilhões — estimado em US$ 5,54 trilhões — até 2060. O CHD observou:

“O modelo de prevalência do TEA mostrou que, com base nas tendências atuais, os EUA poderiam ultrapassar as taxas de 6% de TEA em crianças nascidas em 2024 e 7% em crianças nascidas em 2032, e então é provável que aumentariam mais devagar depois disso. Isso difere dos modelos anteriores, que previam um crescimento exponencial contínuo.
Os custos associados ao TEA incluíam "serviços não médicos", como cuidados comunitários e programas diurnos, perdas de produtividade individuais e parentais, custos estimados de educação especial, intervenção precoce e comportamental e custos médicos".

O aumento acentuado nos custos futuros previstos, sobretudo porque mais adultos precisarão de apoio, significa que o fardo financeiro será transferido de forma significativa das famílias para o governo. Isso sublinha a urgência de desenvolver estratégias de prevenção, incluindo uma melhor regulamentação de fatores ambientais que podem contribuir para o autismo, para ajudar a mitigar esses custos crescentes.

“De forma paradoxal, os custos futuros do autismo são tão grandes que, em vez de responder com um senso de urgência como seria de se esperar, as pessoas que formulam as políticas até agora falharam em se envolver com as implicações políticas. Esperamos que este artigo sirva como um alerta para a emergência de saúde pública que o custo social do autismo representa para o futuro econômico dos EUA”, escreveram os pesquisadores.

A escassez de instalações de cuidados para adultos já é uma realidade

À medida que um número crescente de pessoas com autismo chega à idade adulta, os recursos para o tratamento adequado já estão se esgotando. Em Massachusetts, as instalações administradas pelo estado não apenas são escassas, mas também enfrentam alegações de abuso e negligência. O Boston Globe relatou:

“Um número recorde de crianças com deficiência intelectual ou autismo completam 22 anos este ano e se qualificam para serviços para adultos com o Departamento de Serviços de Desenvolvimento [de Massachusetts]. O número de pessoas que atingem esse marco a cada ano dobrou desde a década passada, chegando a mais de 1.430, impulsionado pelo grande aumento de crianças com autismo. Crianças autistas agora representam mais da metade desses novos adultos”.

Adultos incapacitados com autismo grave, que podem ser não verbais ou manifestar comportamentos de autolesão ou agressão, podem se qualificar para receber ajuda estatal para viver em lares coletivos. Mas o Departamento de Serviços de Desenvolvimento diz que esse tipo de moradia é “extremamente limitado”, em parte devido à escassez de pessoal. De acordo com a investigação do Boston Globe:

“Embora o estado tenha direcionado milhões de dólares a mais para provedores de casas de repouso para ajudá-los a recrutar e manter funcionários, o pagamento continua semelhante ao de alguns trabalhadores do varejo e fast food; de US$17 a US$20 por hora é o típico.
O baixo salário "alimenta o problema de abuso e negligência porque muitas agências ainda estão usando agências temporárias para contratar pessoal para residências ou não estão recebendo os candidatos mais qualificados", disse [Michael] Borr, [ex-presidente da Advocates for Autism of Massachusetts]”.

“Houve muito pouco planejamento para se preparar para isso”, disse Bore ao Boston Globe. “[No passado,] eu falava sobre o tsunami que está chegando. Ele não está mais vindo; já está aqui”.

A Big Pharma vê cifrões no tratamento do autismo

Espera-se que o mercado global de tratamento do autismo alcance US$ 11,42 bilhões até 2028, ante US$ 9,01 bilhões em 2021. James Lyons-Weiler, Ph.D., autor de “The Environmental and Genetic Causes of Autism”, disse à Children's Health Defense:

“Durante décadas, o aumento do autismo foi negado, e qualquer discussão sobre o tratamento do autismo foi recebida com as mesmas forças irrisórias que difamavam e deturpavam os pais e médicos que tentavam dar a essas crianças um dia melhor.
Agora que a indústria farmacêutica reconheceu a magnitude da população clínica de pessoas no espectro e está traçando um caminho translacional em direção aos seus lucros, é considerado aceitável admitir o aumento e se apressar em programas de tratamento. Eu digo aos pais de crianças com autismo e aos adultos com autismo: Cuidado com a indústria farmacêutica”.

No entanto, muitas pessoas com autismo acabam tomando uma combinação de medicamentos, muitas vezes de forma desnecessária. Entre crianças com autismo, 1 em cada 6 toma medicamentos antipsicóticos, por exemplo. Tommey disse:

“Antes que você perceba, você tem toda essa combinação de medicamentos que não funcionam. Não é sustentável ter tantos medicamentos no organismo e sobreviver. Eles estão vendo isso como uma oportunidade de ganhar dinheiro. É uma enorme e cruel máquina de fazer dinheiro... e de alguma forma temos que parar isso.
É um problema de todos, o que fizemos com esses adultos... com o autismo e o que o futuro nos reserva. Vai ser uma situação muito desesperadora. Já é uma situação desesperadora, mas vai piorar muito mais”.

Procure ajuda na sua comunidade local

Tommey sugere que os pais devem se unir e assumir o controle para proteger o futuro de seus filhos autistas. “Imploro aos pais que se unam em grupos e ajudem a garantir o futuro de seus filhos. Você tem que fazer isso, caso contrário, eles os tomarão," ela disse. Tommey e outros construíram suas próprias comunidades de assistência autossustentáveis, usando terrenos doados onde as famílias podem viver juntas.

Outros compraram casas para deixar para seus filhos autistas adultos e criaram um conselho de indivíduos para cuidar deles. Para os pais que buscam ajuda, Tommey sugere entrar em contato com sua comunidade ou igrejas locais para pedir ajuda. Ela disse ao CHD:

“Continue, porque há pessoas por aí que vão te ajudar. Só não desista, porque esses adultos com autismo precisam que você os proteja no futuro.
E talvez, junte-se a pessoas como nós e veja o que estamos fazendo, veja se você pode se envolver também... Eu posso dizer que há mais pessoas boas aqui na América... Existem seres humanos fortes e poderosos aqui na América que irão ajudá-lo e que querem ajudá-lo. Então, apoie-se neles”.

🔍Recursos e Referências